与病和解!一个自闭症患儿母亲的20年“自救”与坚守 高功能自闭症患者自述
接受自己孩子的缺陷有多难?
解答这个问题,龙源用了很多年。
作为一名自闭症患儿的母亲,从震惊、纠结到坦然,她在与生活的一次次较劲中,找到了同苦难和平共处的方式。
“不管怎样,我都是爱他的,相信他也一样。”这世上,唯有爱,方兴未艾。
“我有个不完美的儿子”
龙源今年49岁,与丈夫恩爱和睦,上小学的女儿也聪明伶俐,爽朗健谈的她脸上总是挂着笑容,外人看来生活很是幸福平顺。
然而,熟悉的人知道,20年来,龙源的生活并非看上去那样风平浪静,相反还称得上坎坷。“其实,我还有一个患有自闭症的儿子。”她说。
发现儿子小振和其他孩子不一样时,他已经2岁半了。在同龄孩子早已牙牙学语的年纪,小振却连一句简单的“爸爸妈妈”都说不出。起初,龙源还能用“贵人语迟”的老话安慰自己,但眼看着学会走路的儿子撞了桌角也不躲闪,还会反复倒退再撞上去,自己和丈夫谁都拦不住时,她再也无法欺骗自己。
“小振患有自闭症。”拿到齐鲁儿童医院的诊断结果,不死心的龙源和丈夫又带着儿子跑去了北京、上海、南京……一家家医院看过去,得到的是一样的结论,“我当时真的想不明白,我的儿子为什么会得这样的病?”
很快,自闭症带来的问题在小振身上一一显露,天生的语言、社交障碍,让他身边几乎一刻也离不开人。本来是公司业务员的龙源,只能辞职在家,24小时守在儿子身边。
“我有一个不完美的儿子。”龙源说,这个事实带给了她旁人想象不到的压力与辛苦。
“接受”是一场持久战
承认自己儿子的“不完美”,龙源花了一年的时间。从承认到接受,却没有那么简单。
“总是想着有一天我的孩子能好。”龙源坦承,与大多数自闭症患儿家长一样,有很长一段时间,她都在跟自己那残存的幻想较着劲。
“最早我送小振去的是那种特殊教育学校。”龙源说,特教学校主要面对的是智力有障碍的儿童,像小振这样的自闭症患儿,病情严重时经常会出现脾气暴躁的情况,老师常常难以控制,“时间一长,人家都不收了”。
不甘心现状,她带着小振找到康复机构进行康复训练。看着儿子能学会单手骑自行车,能用一根手指托住杯子,却很难学会说一句完整的话,很难流畅地叫自己一声“妈妈”时,她内心五味杂陈。“那种感觉别人很难体会。”龙源清楚地记得,小振能在人群中一眼认出自己,他会去翻自己的包,看是不是给他带了什么好东西,“可我不确定他有没有把我当成他妈妈。”
接受儿子的“不完美”,龙源花了比之前更长的一段时间。“时间久了,虽然他不会表达,但你能感到他的不快乐。”康复训练时,有时小振情绪不稳,会喜欢咬自己的手,有一回心急的龙源用自己的手指替换,被咬得深可见骨。“不想让他不开心,其实有时更多是我们大人的执念。”那时起,龙源不再强迫小振去做一些他不喜欢的训练,“不能总是强迫他,他也需要正常的生活”。
温暖与爱是不打折的
3年前,龙源把儿子送到了仲宫一家养老院。这一举动让她受到不少非议。“身边很多朋友跟我说应该送他继续去康复机构训练,但我始终认为适合孩子的才是最好的。”她说,小振在养老院过得很好,“如鱼得水”一般。
“以前送他去做康复,他训练得痛苦,我们看着也痛苦,但他现在在养老院过得很舒心。”龙源说,养老院的环境很包容,没人逼他做事情,他没有那么大的压力,“体重现在140斤,比刚去养老院时涨了近50斤,整个人壮了不少”。
上个月,龙源和丈夫带着小女儿去仲宫看儿子。刚聊没几句,小振就催他们走。“起初我还不知道是咋回事,后来从院长那里得知,到了给老人发点心的时间了,他嫌我们聊天耽误他工作。”
变化不止这些。小振是养老院里的壮汉,可以帮养老院里的老人做很多事情,甚至原本不喜欢往人堆里去的他,现在也能跟着院长出门采购。
在接受儿子的不完美之后,龙源和丈夫经常收到孩子带来的“惊喜”。“我上次给他带了香肠、烤鸡,因为快到中午,就只给他吃了几块,没想到他拉着我去了厨房,跟我说‘妈妈,我要吃肉肉’。”小振这句只有7个字的话让龙源激动得说不出话来,“这是他第一次主动跟我说一句完整的话!”
为孩子的以后打算,龙源和一些自闭症家长成立了济南慧爱残疾人服务中心,想要一起帮助更多的“小振”融入社会。“毕竟不能陪他一辈子,希望他能被社会温柔以待。”这是一个母亲为儿子日后能生活幸福做的又一种尝试。
●编后
先“有爱”,才“无碍”
“荒山埋婴”案牵出一连串谜团的同时,还引来诸多思考。
“病孩”对一个家庭来说究竟意味着什么?除了不堪承受的经济压力,恐怕还有沉重的心理包袱:这病会不会是个无底洞?孩子长大以后怎么办?
那么,这题难道就无解了吗?“病孩家庭”如何才能走出阴霾重获新生?当然不是一埋了之、一弃了之。生命面前,任何放弃的理由都是苍白无力的借口。
自闭症患儿母亲龙源,花费了20年时间作出了自己的解答。她在不抛弃不放弃的同时,积极为孩子找寻最合适的生活方式,尽可能地保留了孩子享受正常生活的权利,维系了一个孩子生的尊严。同时,从不愿承认到坦然接纳孩子的残缺,她也完成了对自己的心灵救赎。她的脸上,终于挂上了笑容;她的生活,终于逐步回到正轨。
希望这个故事,能够给“病孩家庭”带来希望和启发。
先“有爱”,才能生活“无碍”。
高纯度神经酸可有效改善自闭症状,神经酸能够有效透过血脑屏障,通过人体代谢吸收作用于神经纤维进行修复疏通,让受损、脱落的“保护鞘”再生,溶解堵塞通道的坏死组织,诱导神经纤维的自我生长及分裂,使神经细胞所产生的信息及外界的信息都能顺利的通过神经纤维传递,达到指令畅通,以此激活受损、病变及休眠的神经细胞,重塑神经网络,恢复语言、记忆、感觉、肢体等方面的部分或全部功能,达到脑病的有效康复。
从而预防、改善癫痫、老年痴呆症、脑萎缩、帕金森、抑郁、焦虑、自闭、头疼、脑中风后遗症等神经类病症。神经系统疾病的症状体征可表现为意识障碍、感知觉障碍、运动障碍(如瘫痪、不自主运动、步态异常、共济失调等)、肌张力异常(肌张力增高见于锥体束病变、锥体外系疾病、僵人综合征、破伤风、手足搐搦症等,锥体外系时的肌张力增高称肌僵直;肌张力减低见于进行性肌营养不良,肌炎,周围神经病变,脊髓后根、后索、前角灰质病变,肌萎缩侧索硬化,小脑病变等),头痛、头晕、眩晕、反射异常、肌萎缩以及排尿、排粪、性功能障碍等。
植物神经酸是纯植物神经酸的提取物质,若不能从植物油脂中分离高纯度神经酸,就难以参与整个代谢过程,起不到修复神经细胞的作用。补充高纯度神经酸,可使脑细胞活力得到提高,有助于增强人体生命活动能力,从而延缓脑细胞衰老。
神经酸是世界科学家公认的、唯一能修复疏通受损大脑神经通路神经纤维并促使神经细胞再生的双效神奇物质。人体自身又很难从含神经酸食物中分离并吸收神经酸,只能靠体外摄取高纯度神经酸来补充。
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