1月8日是史蒂芬·霍金的出生纪念日。这位著名的英国物理学家，不仅在学术上取得了举世瞩目的成就，更因顽强的毅力而被世人所敬仰。

作为当代最重要的广义相对论和宇宙论家，他被誉为“爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家”。众所周知，他也是一位“渐冻症”患者。

1963年1月，21岁的史蒂芬·霍金被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症，一种临床罕见病。

肌肉萎缩性侧索硬化症（ALS），是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，主要表现为肌肉逐渐萎缩，患病者会慢慢丧失自主活动的能力，就像是被“冻”住了一样，俗称“渐冻人”。

全球来看，该病的发病率在2～4/10万，我国学者进行的调查显示，我国ALS/MND的发病率为1.62/10万人口，患病率为2.97/10万人口。它与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症。

据悉，“渐冻症”患者的平均生存期只有3-5年，史蒂芬·霍金让人们看到更多希望。当时，医生曾诊断他只能活两年，可他坚强地活了下来。他在轮椅上坐了40年，全身只有三个手指会动，演讲和答问只能通过语音合成器来实现。

在与病魔进行的55年斗争中，他的生命中面临过数次危险。这些挑战都不能阻止他取得非凡的成就。就像他讲到的那样，无论命运有多坏，人应有所作为，有生命就有希望。

可贵的是，全世界也投入到了对罕见病患者的关爱中。2014年美国发起冰桶挑战赛，风靡全球的“冰桶挑战”极大地加快了人们对抗ALS的步伐，加强了人们对这一疾病的了解，带来了新的研究和发现。

多年来，我国政府、社会团体以及相关组织都在为包括ALS在内的罕见病进行了大量的支持与投入。2012年，《中华医学会神经病学会出台ALS诊断和治疗指南（2012年）》出台，就延缓病情发展的药物、神经营养药物、综合治疗等方面给予了指导。

2019年，国家卫生健康委牵头组建全国罕见病诊疗协作网，通过发挥优质医疗资源辐射带动作用，近一步加强了我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

诸多的药企也参与到了患者关爱行动中，包括万全制药。作为一家老牌的罕见病制药企业，早在90年代，他们就开始了ALS患者用药的研发。

2007年，全世界唯一一个被美国食品药品监督管理局（FDA）、欧洲联盟（EU）等批准用于治疗ALS的孤儿药物——万全力太（利鲁唑片）于国内获批上市。15年来，他们始终以一名医疗工作者的良知和奉献精神，保障着这一部分群体的用药安全、可及。

作为一家致力于为患者提供全程医疗健康服务的平台——妙手医生，通过依托“医-药-险”的联动能力，以全病程管理服务为核心，为罕见病患者提供高品质的就医、用药、保险等服务。

妙手医生自上线以来，通过公益直播、义诊、福利用药等活动致力于服务包括渐冻症在内的广大罕见病患者，并携手万全制药等企业，探索更多合作模式，履行科技向善的社会责任与使命。